Pogled: Pomembno je le, koliko ljubimo

foto: Rene Gomolj

foto: Rene Gomolj

Pogovor z Nano Kisel za revijo Pogled, ki jo beremo tisti starši, katerih otroci dobivajo v nabiralnike Ciciban ali Cicido.

Ko je Petra Greiner rodila drugo hči, si niti v sanjah ni mislila, da je povila zelo posebno deklico. Mala Sofia ima namreč zelo redko gensko napako trisomijo 13. Kar 85 % otrok s takšno diagnozo umre v prvem mesecu. Sofia je danes stara tri leta inhodi v vrtec. S Petro, pogumno, vztrajno in pozitivno naravnano mamo treh otrok, smo se pogovarjali o Sofii, njeni družini pa tudi o Zavodu 13, ki ga je ustanovila za vse starše, ki se znajdejo pred podobnimi izzivi.

1. Pred Sofiinim rojstvom ste kot fizioterapevtka delali na Centru za sluh in govor v Mariboru. Otroci s posebnimi potrebami vam niso bili tuji. Kako ste se odzvali, ko so vam zdravniki povedali za Sofiino diagnozo? Ste razumeli, kaj vam govorijo, kaj pomeni trisomija 13?
Ko je nekaj narobe s tvojim otrokom, potem vsaj sprva strokovni del tebe povsem zataji. Ko sem slišala diagnozo sem v mislih iskala koga, ki je hodil v mojo ambulanto, klicala kolegico ali morda ve za kakšnega otroka, ki ima prav tako kot Sofia dodatni trinajsti kromosom in seveda se je spomnila deklice Nastje, ki je danes stara 8 let in hodi v šolo s prilagojenim programom. Tudi njeni mami Nastji so govorili, da bo otrok tako ali tako umrl. Danes smo v stiku in deklici sta se tudi že videli. Ganljivi trenutki. Zelo kmalu pa sem zelo trezno gledala na situacijo in se bolj po občutku in kot radi rečemo ‘kmečki logiki’ odločala za nadaljne terapevtske in zdravstvene korake.

2. Prizadeti so bili zagotovo tudi vaši bližnji. Kako je dejstva o Sofii sprejel vaš mož? Kako ste Sofiino bolezen razložili prvorojenki?
Za moške je tovrstna situacija zelo nerazumljiva, ženske pa nosimo tega otroka celih devet mesecev in za nas ni povsem neznano bitje. Velikokrat rečem, da postanemo matere živalsko zaščitniške in smo pripravljene za lastnega otroka narediti prav vse. Ko me ni mogel poslušat kaj v statistiki Sofiina diagnoza pomeni, saj kdo pa je pripravljen, da bo moral svojega otroka prepustiti v roke smrti, sem ga pustila, da je počasi in šele nato doma sprejel svojo drugorojenko tako kot prvo deklico. Sicer pa sem tudi sama imela strah pred navezanostjo, glede na to, da je prve mesece kazalo precej slabo. Prav zadihala pa sem šele po rojstvu Leva. Ob njem smo za Sofio skrbeli z več veselja in brez groze tu in tam pomislili, da bo naše slovo gotovo prezgodnje.

3. Kmalu po Sofiinem rojstvu ste znova zanosili. Vas ni bilo nič strah?
Kje pa. To je bila povsem racionalna odločite. Glede na to, da je takšna matematična ‘napaka’ pri podvajanju kromosomov pri povsem zdravih ljudeh tako redka, sem vedno rekla, da smo dobili sedmico in dve v življenju gotovo ne dobiš. Ker sem želela novo, zdravo nosečnost tudi zase kot mater in žensko, sem želela, da ima Sinja brata oz. Sestro, mi pa, da se kljub Sofiini morebitni smrti premaknemo korak naprej. Sama gledam na smrt zelo naravno, čeprav se zavedam, da bo sila boleče, ko se bo poslovila od nas. Po treh letih in pol pa na ta trenutek ne čakam več, ampak se trudim, da je naše življenje polno in ga radi izkoristimo skupaj. Zavedam se, da leta življenja ne štejejo, koliko ljubimo pa zelo. Sama se sprašujem zakaj je v naši družbi smrt tako strahotno odrinjena, se je bojimo, nihče nas nanjo ne pripravi, četudi bomo pred njenimi vrati prav vsi.

4. Kaj vas je spodbudilo, da ste ustnovili Zavod 13? Je bila za tem zgolj želja pomagati drugim staršem otrok s posebnimi potrebami ali ste na ta način tudi osmislili Sofiino bolezen?
Zavod je posledica prve razstave in želja po pomoči materam takoj po rojstvu posebnega otroka (ne glede na diagnozo) ali takrat, ko zanjo izvejo. Namreč sama sem pogovor s psihologinjo doživela šele 3 tedne po tem, ko sem za svojo hči trepetala sleherno minuto. Takrat mi ni bilo jasno, da pogovor sploh potrebujem, a ko sem sedela pred psihologinjo pediatrične klinike, Ljubljana in sem lahko povedala na glas svoje strahove, željo, da se naj agonija konča, četudi moj otrok umre, saj tega pritiska ne zmorem več, sem začutila veliko olajšanje. Namreč v taki situacijah je prizadeta vsa družina, tudi prijatelji, ki te sicer bodrijo.

5. S fotografsko razstavo Look@me (Poglej me), kjer so glavni junaki prav otroci s posebnimi potrebami pa nagovarjate tudi širšo javnost. Kaj je glavno sporočilo razstave?
Želela sem prikazati lepoto naših otrok, saj so vse preveč izpostavljeni le v akcijah v katerih se iščejo dodatna sredstva za terapije in pripomočke. Jaz pa sem si želela, da ti ostroci spregovorijo, kako zelo so naša življenja spremenili na bolje, nam dali nov zorni kot in da na drugi strani nosijo sporočilo tudi za celotno družbo. Portreti s stavki pod fotografijami sprašujejo kako živiš svoje življenje ti? Kaj daješ svoji družini in kako ljubiš, ter podobno. Skratka če je Sofia odprla oči meni, potem ponuja odstiranje tudi zate ne da bi postali starš posebnega otroka. Sama se besedni zvezi ‘otrok s posebnimi potrebami’ izgobibam, zato rečem le posebni otrok. S tem pa si ne zatiskam oči, da ima posebne potrebe, vendar jih imamo tudi mi, mar ne?

6. V okviru zavoda prirejate tudi Pogovore ob čaju. Če za ženske velja, da nam pogovor pomaga, moški o svojih stiskah težko spregovorijo, raje premlevajo v sebi. Pride na čaj kdaj tudi kakšen oče?
Očetje so res na distanci, vendar so nehote vpleteni. Če druga ne, morajo ob prihodu nazaj poslušat svoje ženske in se nam pridružijo vsaj na prireditvah kot npr. Koncert Trinajstka, ki ga imamo 1x letno, otvoritve razstav, premiera Sofiinega dokumentarca. Skratka, sdržijoe bolj nazaj, vendar smo z mnogimi postali dobri prijatelji. Morda pa bodo v prihodnje ustanovili sestrsko druženje ob pivu.

7. Lani je po spletu zaokrožil dokumentarni film Sofia 13, ki prikazuje vaš vsakdan. Mnoge je iskreno ganila vaša zgodba ter navdušila vaša vedrina in pogum. Od kod črpate moč?
Ob priliki mi je nuna iz naše fare rekla, da bi lahko kdaj omenila boga in seveda je dejstvo, da hodim k maši, molim, vendar pa verjamem v moč pozitivnih misli in na angele varuhe ali moč iz univerzuma, ki se ne skriva le v sakralnih objektih. Gotovo je Sofia stopila v moje življenje z namenom, da sama ozaveščam skupaj z njo. Da morda samo pokažem, da tudi meni ni vedno lahko, vendar pa sem pomirjena z dejstvom, da je moja hči drugačna in je nikoli ne primerjam. To dela moje življenje radostno. Nato sleherni dan ne pozabim nase kot žensko, na moj odnos do drugih dveh enakovrednih otrok in tu je še mož s katerim si vsake toliko vzameva čas povsem zase, brez slabe vesti. Prejšnji teden je bil naš dokumentarec ravno izbran kot najboljši na mednarodnem filmskem festivalu in še vedno ga je mogoče videti na internetu (http://vimeo.com/73764956)

8. Ampak marsikdo tega ne zmore. Ne more reči: “En kromosom gor ali dol, mi se bomo imeli kljub temu lepo.” Veliko družin na ta račun razpade,kajne?
Ne vem prav točno kaj je razlog za tako velik porast razpadajočih družin po tako težki izkušnji. Sama menim, da se morda matere začnejo fokusirati le na tega otroka, ki sicer potrebuje več nege in pozornosti, vendar pa se moramo zavedati, da družino sestavljajo tudi drugi člani. Jaz ob skrbi za Sofio najprej poskrbim zase, da me lahko imata v enaki meri tudi druga dva otroka in tudi vloge žene ne zanemarjam, bodisi z urejenostjo ali skupno večerjo. Še vedno menim, da sva najprej ‘midva’ šele nato vse ostalo in od naju je odvisna celotna družina. Sama hodim vsake toliko k psihologinji, da preverim ali se nemara skriva kakšna potlačena bolečina in ne dolgo nazaj sva šla tudi skupaj, kjer sva se naučila boljšega poslušanja in pogovarjanja. Vse to pa je ob življenjskih viharjih ključnega pomena.

9. Kako se vaša družina razlikuje od običajne? Kaj vas je Sofia naučila?
Na eni strani smo povsem običajni, na drugi pa je mene naučila brezpogojne ljubezni, manjši problemi so postali nepomembni in preprosta sprejetost sočloveka je ključna. Je pa dejstvo, da mnogo žensk zmore kot jaz ali nemara celo več, pa se ne izpostavljajo in imajo na drugi strani prav tako krasne družine. Jaz jih v svoji okolici poznam kar nekaj. Ti so navdih tudi zame.

10. Pred kratkim ste bili tudi prvič na počitnicah brez Sofie. Nekaj dni ste jo pustili v varnih rokah v bolnišnici za zdravljenje bolezni otrok v Šentvidu pri Stični. Je bila za vas ta odločitev težka?
Če ne bi bila v tistem obdobju zelo utrujena od vsega je gotovo ne bi oddala iz svojih rok. V ospredju sem imela tudi druga dva otoka, ki sta pa vsemu navkljub velikokrat na stransekm tiru, ko je potrebno počakati, odhiteti domov ali se kakšnemu skupnemu izletu celo odpovedati. Kot družina smo zadihali, se posvetili drug drugemu, počeli stvari, ki jih sicer ne in tako je Sofiio pričakal miren dom s svežo energijo. Zdaj lahko gremo naprej spet skupaj tudi, ko pride nasproti kak težek dan.

11. Kaj si želite za Sofio in kaj za vašo prvorojenko in sina?
Za Sofio čim manj zdravstvenih težav, kot so vnetja ušes, sicer pa je tako ali tako precej ‘zdrava’. Jaz jo doživljam kot zadovoljno in srečno deklico in v času slovesa si želim, da bo v domačem in ljubečem okolju. Sinja bo gotovo zelo čutna do drugačnih ljudi vse življenje. Glede na to, da je zelo bistra in marsikaj zmore ni odveč, da ima ob sebi sestro, ki ne zmore veliko. Zaradi tega bo gotovo boljši človek. Za Leva težko rečem kako gleda na sestro pri svojih dveh letih, vendar se z njo zelo rad igra in je najin odnos z možem do Sofie ključen pri njegovem dojemanju drugačne sestre. Vse moje otroke spoštujem in želim, da ob dnevnih rutinah ne pozabijo poslušati tihi glas v sebi. Samo tako bodo ostali srečni, vsak na svoj način.

Tweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Pin on PinterestShare on LinkedInShare on Tumblr
Objavljeno v trinajstica Oznake:

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

*